Historia LARGA sobre el autismo.

Ayer escribí sobre el autismo. No sobre los lemas de autoayuda con tonito progresista, ni sobre ese cuento plano donde basta con aceptar para que todo encaje y nadie sufra.
Escribí sobre el autismo que vivo yo, que viven mis hijas, que vive mucha gente que conozco y que tengo cerca.
Hablé desde dentro. No como testimonio sentimental, sino como alguien que ha tenido que desmenuzarlo para entenderlo, para hacerlo vivible y para sufrir un poco menos.

Como era de esperar, en cuanto un autista dice en voz alta que no le gusta tener autismo, que no lo vive como un don, ni como una suerte, ni como el centro luminoso de su identidad, se activa la alarma antirrealidad y desfilan, obedientes, los devotos del pensamiento limpio:
—que si estoy propagando odio hacia mí misma (diagnóstico de psiquiatra autodidacta),
—que si promuevo la extinción de la diversidad (no se sabe si humana, cromática o de quesos de cabra),
—que si esto huele a eugenesia (aunque no tengan claro si eso se legisla, se unta o se colecciona),
—que si Un Mundo Feliz (mencionado dos veces por una señora, por si en la primera no había suficientes testigos de su brillantez incomprendida),
—que si los autistas aportamos belleza al mundo con nuestras mentes únicas (el unicornio lloró ).

Todo este sermón disfrazado de empatía viene a decirme lo mismo: cállate y da las gracias. Lo ha decidido el destino, la biología, el dios de las minorías inclusivas excluyentes o el algoritmo, pero te lo quedas, pero tú qué te has creido?
Y es que solo hay libertad de expresión si se usa para repetir eslóganes bonitos.
Si un autista dice que vivir en su cabeza es agotador, molesto, limitante o simplemente una putada, hay que silenciarlo por el bien de la comunidad, la diversidad y el decorado.

No soy terapeuta, ni psicóloga, ni trabajo en salud mental. Soy ingeniera, matemática, madre y tengo poco margen para tonterías.
Desde hace más de veinte años colaboro con grupos de adultos autistas -sobre todo mujeres- que llegan al diagnóstico tarde, después de años de desgaste, confusión y camuflaje mal pegado. No diagnostico ni doy coaching. Hablo porque creo que hace falta que se diga.
Porque ahora está de moda hablar del autismo como si fuera una forma alternativa y bonita de estar en el mundo. Como si bastara con aceptarse y brillar. Y es que, madremia, es absurdo. Absurdo.
Hablo para desmontar mitos. Porque este teatro de unicornios hace daño a mucha gente.

Trabajo para mi país, en un puesto chulo, y pude elegir a quienes trabajan conmigo. Elegí a autistas con altas capacidades, sabiendo perfectamente lo que hacía.

Porque nos entendemos sin intérprete.

Porque cuando uno necesita abrir y cerrar la ventana veinte veces antes de concentrarse, nadie lo mira raro. Porque si otra se pasa una hora alineando los objetos en su escritorio antes de tocar una línea de código, nadie la apura.
Porque hay uno que solo puede pensar en movimiento y da vueltas como un satélite mientras habla, y otro que solo tolera luz fría y trabaja en penumbra, con el monitor en negativo y tapones industriales en los oídos.
Nos mandamos mensajes por escrito aunque estemos a dos metros, tenemos documentos compartidos abiertos todo el día para coordinar tareas sin hablar, y las reuniones duran veinte minutos o menos, porque a los veinticinco ya estamos todos bloqueados.
Nos respetamos hasta en nuestras manías.
No nos abrazamos, no nos felicitamos, no nos forzamos a ser simpáticos, eso cansa.
Pero cuando algo se cae, el resto lo sostiene sin teatro. No es inclusión sino selección natural. Y funciona.

El autismo no me gusta pero la gente autista, sí, no sé si lo vas a entender.

El problema con el autismo no es la diferencia.
El problema es el sufrimiento que produce.
Y no, no viene siempre del entorno, ni mucho menos. El discurso de que “lo que duele es la sociedad” es cómodo, es políticamente útil y, en parte, es cierto.
Pero se queda bastante corto.

Porque hay muchas personas autistas que sufren profundamente incluso rodeadas de comprensión, respeto, silencio y espacio.
Lo sé porque me ha pasado a mí, lo veo en mis hijas, Lo escucho cada semana de mujeres adultas que podrían dar conferencias sobre camuflaje social porque llevan años perfeccionándolo, pero que por dentro se deshacen con la misma precisión con la que una red se deshilacha desde un solo nudo: sin ruido, sin pausa y sin remedio.

Yo no cambiaría a los míos por nadie.
Literalmente los amo como se ama a lo que es de una. Me dan ternura, no por debilidad, sino porque reconozco la fuerza que hace falta para sostenerse cuando tu sistema nervioso es un campo de minas.
Siempre que he podido, he echado una mano. Lo sigo haciendo.

Pero no idealizo el malestar. No lo considero parte de una identidad que haya que conservar como quien cuida un legado.
Si pudiera quitarles un gramo de sufrimiento, lo haría sin dudar. No para “normalizarlos”, no para corregirles nada esencial, sino simplemente porque nadie merece vivir con dolor evitable. Y porque lo que duele en el autismo no siempre tiene nombre, ni origen claro, ni solución simple.
Pero duele.

Cómo se sufre, concretamente?

El autismo tipo 1, que es el que mejor conozco, tiene una cualidad especialmente jodida: duele por dentro sin dar señales por fuera.

Se puede hablar, se puede mirar a los ojos (si no se esta muy cansado ese dia, a mi me cuesta mucho), se puede ir a trabajar, se puede llevar una vida perfectamente presentable… y sin embargo estar al borde de la implosión diaria.
Ese sufrimiento, el que no viene del rechazo externo sino del funcionamiento interno, es el que más cuesta explicar. Porque a menudo ni siquiera tiene forma.

La sobrecarga sensorial no necesita fuegos artificiales ni discotecas. Basta con una voz chillona, una luz LED mal puesta, una etiqueta que raspa o alguien que gesticule como si estuviera dirigiendo tráfico.

La confusión emocional no aparece porque nadie nos escuche, sino porque no tenemos claro si lo que sentimos es tristeza, sueño o una bajada de glucosa.

El pensamiento obsesivo no se activa por trauma, sino porque el cerebro no trae botón de pausa ni de volumen.

La rigidez cognitiva no es cabezonería, es arquitectura: si cambias una cosa, hay que reordenar todo el plano interno, y eso agota más que correr una maratón en bucle.

El colapso no es un drama visible, es una desaparición discreta.

Hay personas autistas con altas capacidades, claro. Yo soy una de ellas.
Pero esa coincidencia no convierte el autismo en una ventaja, ni hace de nosotros una especie de minoría brillante con poderes secretos.
La mayoría de las personas autistas no tienen altas capacidades, y eso no las hace menos autistas, ni menos valiosas, ni menos válidas.
Y quienes sí las tenemos, lejos de vivir una existencia iluminada por la lógica pura, solemos enfrentarnos a una combinación particularmente perversa: mucha lucidez para ver el problema, y muy poca capacidad para regular lo que ese problema genera.

Cuando se tienen altas capacidades, el autismo se enmascara mejor. Se disimula más. Se racionaliza más. Pero no se sufre menos. A veces, incluso se sufre más, porque se entiende perfectamente lo que ocurre y no se sabe cómo detenerlo.
No somos genios raros. Somos personas con una estructura neurológica que exige más de lo que ofrece, y que no se deja domesticar con buena voluntad ni con frases bonitas.

Lo que me ha servido y funcionado a mi.

He mejorado mi calidad de vida. Pero no gracias a la aceptación espontánea, ni al pensamiento positivo guay, ni a que alguien me dijera que ser diferente está bien.
Vivo mejor porque he trabajado duro. Porque he hecho años de terapia cognitivo-conductual, porque me he formado en estrategias de regulación emocional, porque he aprendido a leer mis propias señales.
He encontrado formas de funcionar. He creado estructuras. He fallado muchas veces. Y he aprendido a reírme de lo que antes me destrozaba.

No todo el mundo tiene acceso a estos recursos. Lo sé.
El sistema público está saturado.
Pero hay asociaciones. Hay grupos de apoyo.
Hay terapeutas que conocen el autismo adulto. No todos son buenos en este campo preciso, pero algunos si lo son, y mucho.
Desde luego no se trata de curar nada porque eso es imposible pero se puede vivir mejor.
Eso sí: hace falta esfuerzo.
Y hace falta dejar de esperar soluciones mágicas. Básicamente porque no las hay.

Sería otra sin el autismo?
Probablemente sí. No tengo ninguna curiosidad por editarme a posteriori.
Lo que sí sé es que, si hubiera podido librarme del sufrimiento que arrastra esta estructura desde el primer día, lo habría hecho .
No tengo ningún apego por el dolor, ni lo considero un ingrediente noble de la identidad. El sufrimiento no me hace mejor persona. A mi me agota, me limita y me jode.
Y a quien le parezca que sufrir asi te purifica el alma, que se lo aplique en casa: que duerma en cama de esparto, que viva con zumbidos en los oídos, que llore de cansancio por no poder entrar a un supermercado. Que lo pruebe, pero sin editorializarlo después. Porque hay algo muy obsceno en los que convierten el dolor ajeno en narración edificante.

Yo no quiero ser lección de vida para nadie, paso. Quiero vivir tranquila, sin tener que justificarme cada vez que digo que esto duele.

Diagnóstico, rareza y la duda razonable

Mucha gente me escribe diciéndome que se siente identificada, que se reconoce en lo que cuento, que siempre ha sido “diferente”.
Y me parece bien.
Pero identificarse con una descripción no equivale a tener un diagnóstico. A veces es autismo. A veces no. A veces es trauma. A veces ansiedad. A veces carácter. Y a veces simplemente una combinación de todo eso.
Si lo que sientes te hace sufrir, consúltalo.
No lo declares en una bio de redes. No lo conviertas en etiqueta. Busca ayuda. Y si la primera no sirve, busca otra. Y si puedes, paga. Y si no puedes, busca una asociación. No todo está perdido, créeme. No te desesperes.

Yo no puedo responder a todos los mensajes privados, y no porque no me importe, sino porque no me da la vida.
Pero lo que sé, lo comparto. Para quien lo necesite. Para quien esté empezando a entenderse.
Para quien sospeche que hay una forma de estar en el mundo que no es un fallo personal, sino una arquitectura distinta que necesita manual.

Posdata sin disculpas
Y ya que estamos: en el hospital especializado donde colaboro seguimos usando el término Asperger para hablar del autismo tipo 1.
Sí, en voz alta.
Sí, sin culpa.
Sí, con naturalidad.
Y yo también lo uso. Me da exactamente igual si no te gusta. De verdad. No me vengas con eso. No te va a gustar a dónde te voy a mandar.

Bueno, ha sido aún mas largo de lo que pensé.
Ya está hecho.

Una cosa mas, si me dices algo tonto y ves que no te contesto, es muy probable que te haya silenciado. Probablemente ya habías dicho bobadas antes y me pareció más elegante no oírte pero dejarte hablando.
No por piedad sino por crueldad sostenida.

Estoy un poco colapsada y me encantaría responderos a todos, pero ahora mismo tengo la cabeza en modo pantalla congelada. Más tarde se me pasará el bloqueo y volveré.

Confieso que estoy sorprendida: solo ha caído un tonto en todo el hilo. No sé si estamos evolucionando como especie o si tengo ya tal batallón de bloqueados que las tonterías ni me rozan.